Gesprekken voor de operatie juli/augustus 2011

Vorige week maandag(25/7) zijn we naar Eindhoven geweest voor een dexascan en een pre-operatief gesprek. We hadden om 12.00 uur de afspraak voor de scan. Even iets verkeerd gereden bij Eindhoven, maar we waren ruim op tijd vertrokken en iets over half 12 rijden we parkeerterrein Zuid (bedankt voor je tip Gea). Smalle invalide parkeerruimtes, dus maar op een x91x92normalex92x92 plek neergezet. Nathalie was superlief in de auto, maar nu begon ze toch wel zenuwachtig te worden. Volgens ons dacht ze: als mijn pappa en mamma met mij ergens alleen naar toe gaan en een eind moeten rijden, is dat niet goed. Gelukkig hadden we onze draagbare DVD bij ons (zonder kunnen we niet meer) en dat maakt een hoop goed. We melden ons op de afdeling radiologie en we zaten nog niet eens 5 minuten, of we werden al naar binnen geroepen. Een hele aardige radioloog (sorry Gea), nam alle tijd voor ons. We konden amper met de rolstoel naar binnen, zo klein was de ruimte. Bewust trek ik al kleding aan zonder ijzeren knoopjes, maar toch moest de broek en t-shirt uit(en natuurlijk bh-tje, want daar zitten wel ijzeren klipjes op, even niet aangedacht). Nathalie was al behoorlijk gestresst, dan ook nog op een tafel liggen, met een vreemd apparaat boven je, die rare bewegingen maakt. Daarbij moest ze helemaal stil liggen, dus in de houtgreep. Ze is zo giga sterk, zodat dat bijna niet lukte. De radioloog heeft het een aantal malen opnieuw gedaan en hoopte na 10 minuten, dat hij toch voldoende wervels had om een botmeting te doen. Nou, we zijn benieuwd. 

Daarna route 58 volgen naar de afdeling voor een pre-operatief gesprek. Eerst een lijst invullen met allerlei vragen, die van belang zijn voor de operatie en een lijst met het huidige medicijngebruik. Harry deed de lijsten en ik gaf ondertussen Naat haar broodje. Dat ging er wel in na al dat gestress. We zouden eerst geroepen worden door een apotheekassistente. Na 5 minuten kwam deze mevrouw en moesten we mee naar een kamertje. Bij ons duurt dat eventjes: brood en beker in de tas, slab af, DVD speler dicht en in de tas, enz. Toen we in dat kamertje zaten, vroeg deze mevrouw naar het medicijngebruik. Harry: heb ik net ingevuld op een lijst. Oh, oh ja, daar is tie, dan kan ik hem invoeren in de computer. Na 5 minuten was ze klaar en konden wij weer terug. (Hoe belangrijk kan je zijn!!) 

Na 20 minuten werden we binnen geroepen voor een pre-operatief gesprek. Zal er niet te veel over schrijven, maar het was behoorlijk vaag. Wel was deze mevrouw zo aardig om de anesthesist erbij te halen en met deze man hebben we fijn gesproken. Onze zorgen even duidelijk gemaakt betreffende haar ademhaling. Hij gaf nogmaals aan, dat het een hele zware operatie gaat worden, waarbij ze ook veel bloed zal verliezen (oeps, daar kwamen bijna mijn tranen). 

Om half 2 liepen we weer naar onze auto en waren om half 3 thuis, net op tijd voor onze afspraak met de zorgmakelaar betreffende de zorgonderwijsgroep en PGB (later hier meer over). 

Vandaag, 2 augustus, gesprek gehad met de orthopeed, die haar gaat opereren. We wisten dat er nog even bloed geprikt moest worden, dus we waren ruim op tijd vertrokken. Op kwart over 11 reden we weer parkeerterrein Zuid van MMC op en liepen daarna meteen door naar het laboratorium. Naat deed het super, gaf geen kik toen de naald erin ging, dus het was een hele goede laborante, die prima kan prikken. Daarna route 62 naar afdeling orthopedie en we hebben ons gemeld om half 12; we hadden om kwart voor 12 de afspraak, dus ruim op tijd. Helaas liep het bij de orthopeed nogal uit en werden we om 12.10 uur binnen geroepen. We konden gelijk weer gaan, want er moest eerst een foto gemaakt worden. Balen, want we zaten nog te twijfelen tijdens het wachten of we dit misschien vooraf nog even moesten navragen. Foto maken ging maar zo zo, want mevrouw wilde bijna niet stil zitten. Oh ja, die radiologe zei nog: ze moet wel rechtop zitten hoor. Hallo mevrouw, daar zijn we hier dus voor, want dat kan ze niet meer. Weer terug naar de orthopeed, die ondertussen alweer even verdwenen was. Dat duurde niet lang. Eerst maar even de foto kijken tov de foto op 9 mei. Toen was de scoliose ca 55 graden en nu 65 graden. Oeps, dat neemt dus wel toe. Toen naar de dexascan en deze toonde heel duidelijk aan, dat Nathalie last heeft van botontkalking. Helaas is daar bij Rettmeiden weinig aan te doen. De orthopeed zei: je kunt ze 10 eierschalen per dag geven, maar Rettmeiden blazen als ware de kalk weer uit. Als gevolg van hun verkeerde ademhaling blazen ze teveel CO2 uit, waardoor een medicijn alleen maar dweilen is met de kraan open. We moeten dus heel voorzichtig met haar zijn (doen we al hoor!). Ze moeten bij de operatie hier beslist rekening mee houden. Ook moet er bij Nathalie andere schroeven gebruikt worden, dan standaard, omdat ze heel tenger is. Deze arts is echt fantastisch en neemt zo ontzettend veel tijd voor ons. We hadden natuurlijk thuis een aantal vragen opgeschreven (fysio, verpleging thuis, vervoer huis enz.) en we hebben op alles een antwoord.

De orthopeed ging voor 16 september nog een week op vakantie en ik zei tegen hem, dat hij maar heel goed moest uitrusten, zodat hij in alle rust aan de operatie kan beginnen.

 

Oh ja 24 juli 2011

Het is alweer even geleden, dat ik geschreven heb. Het is niet, dat we niets beleven, heel veel zelfs, maar heb er gewoon even geen zin in. Zit ik in een blogdip? Misschien wel. Daarom even een aantal oh jax92s van hetgeen wat we beleven: 

Oh ja: we hebben een gezellige Rettfamiliedag gehad in Heythuysen. Leuk om de vertrouwde x91x92Rettbekendenx92x92 weer te zien en nieuwe te leren kennen. De familiedag was weer super geregeld

Oh ja: we zijn heerlijk op vakantie geweest naar Turkije

Oh ja: tov vorig jaar ging nu alles goed, dus geen vertraging met het vliegtuig en geen koffers kwijt

Oh ja: Harry heeft met de jongens gedoken, met zx92n allen geparasaild, op een banaan gezeten en verder alleen maar geslapen, gezwommen en ik heb 6 boeken gelezen

Oh ja: zaterdagavond 16 juli weer naar huis, ff wennen, van 38 graden Turkije naar 18 graden in dit koude kikkerlandje

Oh ja: zondag direct ons meissie weer opgehaald en dat was heerlijk; vanaf dat moment heeft ze alleen maar gelachen naar ons

Oh ja: Nathalie heeft ook op het logeerhuis heel slecht geslapen

Oh ja: Martijn is 18 juli alweer 10 jaar geworden

Martijn 10 jaar 
 

Oh ja: Deze maandagochtend onze hond Tessa opgehaald; ons gezin is weer kompleet

Oh ja: Naat heeft nieuwe schoenen, mooi hxe8

 Nw schoenen

Oh ja: Nathalie is donderdag nog behoorlijk ziek geweest, het begon met veel overgeven en daarna zo apathisch en alleen maar slapen, dat we het niet vertrouwden. Huisarts gebeld en ook zij vertrouwde het niet en toch met de ambulance naar het ziekenhuis. Daar een EEG gemaakt en deze liet epileptische activiteiten zien, dus de neuroloog denkt dat ze ws een aanval heeft gehad. Alleen dat overgeven is vreemd. Het gaat nu weer goed met onze Naat en we zijn blij dat dit niet in onze vakantie is gebeurd

Oh ja: we weten nog steeds niet wat we doen met de onderwijszorggroep. We hoorden dat we ws de vakantieperiodes (12 weken) zelf moeten betalen vanuit de PGB. Maandag hebben gesprek met een zorgmakelaar, dan horen we meer. De mamax92s die gereageerd hebben op mijn vorige stukje op de weblog: heel erg bedankt voor jullie reactie, we hebben hier zeker wat aan.

Oh ja: maandag gaan we weer naar Eindhoven voor een dexascan (om de botdichtheid te meten) en een pre-operatief gesprek

Oh ja: een week later gesprek met de orthopeed, die onze Naat gaat opereren

Oh ja: 16 september gaat de operatie plaatsvinden

 

Wij gaan naar school! 2 juni 2010

Iedereen kent ze vast wel: na de zomervakantie, als de scholen weer gaan beginnen, hangen de wapperende doeken met ''wij gaan naar school'' boven de straat om iedereen te laten weten, dat ze rustig moeten rijden ivm schoolgaande kinderen. 

Nu heeft de overheid een paar jaar geleden besloten, dat kinderen, zoals Nathalie ook naar school moeten. Nee, niet met een digitale schoolbord op de groep om topo te oefenen. Eigenlijk verandert niets qua zorg, het gaat nu alleen onderwijszorggroepen heten. Dat houdt in dat er een onderwijsdeskundige (leerkracht), klassenassistente en iemand uit de zorg op de groep komt. Dit klinkt positief, nu ipv 10 kinderen met 2 verzorgenden op de groep, gaat dat straks worden 7 kinderen met 3 mensen op de groep worden (moet nog wel zien, of dat inderdaad zo wel gaat lopen). Maar x85x85.. wij als ouders weten natuurlijk, dat het niet alleen maar positief is. Er zijn twee hele grote onderzekerheden:

1. Als wij besluiten, dat Naat naar x91x92schoolx92x92 gaat, wordt haar leerplichtontheffing ingetrokken, want ze gaat naar school. Wat gaat dit betekenen voor haar PGB? Als wij straks een nieuwe indicatie moeten hebben van CIZ, denken ze daar misschien: oh, Nathalie heeft geen leerplichtontheffing meer, dus heeft ze minder zorg nodig. Dus minder PGB. Iedereen weet dat PGB op dit moment een hot item is in het nieuws. Nathalie heeft nu 4 meiden x91x92in dienstx92x92, dus als wij geen PGB meer krijgen, weet ik echt niet hoe ik alles moet gaan doen, want haar alleen verzorgen, is niet te doen. Als wij minder PGB krijgen, kunnen wij haar ook niet meer laten logeren. Nathalie is al een half jaar elke nacht wakker, dus die 2 nachten, dat ze gaat logeren, hebben wij zo nodig om dit allemaal vol te houden. 

2. Als ze naar x91x92schoolx92x92 gaat, moet ze gebruik gaan maken van het leerlingenvervoer. Tot nu toe is men bij deze vorm van vervoer niet gewend aan kinderen in een rolstoel en een ernstige meervoudige beperking. Wij maken ons zorgen dat er daarom met dit vervoer de zorg en aandacht die nodig is voor kinderen zoals Nathalie minder goed geregeld is. Als er iets niet goed gaat tijdens het vervoer kan ze dat niet aangeven. Op de ouderavond van afgelopen week werd door het hoofd van het dagverblijf aangegeven dat de verantwoordelijk nu bij de gemeente ligt en hij daar dus niet veel aan kan doen. Dit gaf ons weinig zekerheid dat er goed opgelet gaat worden. 

We moeten voor 9 juni a.s. de knoop doorhakken, want dan kan de orthopedagoge de papieren in orde maken en kan alles gaan lopen vanaf 1 oktober 2011. Als we ja zeggen, dan krijgen we te maken met bovenstaande problemen. Ook gisteren gehoord, dat, als eenmaal de leerplichtontheffing is ingetrokken, dat je dat niet meer kan terugdraaien. Als we nee zeggen, dan blijft alles bij het oude. Maar dan moeten we wel rekening houden, dat er steeds minder geld is voor zorg. Nu hebben wij toch wel het idee, dat dat steeds minder wordt.

Maar, wat moeten we nu? Het is zox92n moeilijke keuze. En dan de PGB, het is allemaal zo onzeker. 

Wij zijn heel benieuwd naar ervaringen van andere ouders, waarvan hun kind ook naar x91x92schoolx92x92 moet. Laat het ons svp weten. Het kan eventueel via ons emailadres h.van.de.kraats@hccnet.nl.

Oh ja, wil iedereen even de petitie ondertekenen:

http://www.pgb.nl/persaldo/actie/petitie-pgb-wooninitiatieven-en-pgb-zzp-thuis/?waxtrapp=qrinoiDsHcwOhcPjBCST

Want wij gaan echt in de problemen komen, als we geen PGB meer krijgen. We kunnen Nathalie dan niet meer verzorgen, zoals we dat nu met heel veel liefde te doen.

 

Ziek 17 mei 2011

Nathalie is ziek. Ze had de hele nacht doorgeslapen, tenminste dat dachten wij. Ze kon iets langer blijven liggen, omdat we een afspraak hadden bij de schoenmaker van De Hoogstraat voor nieuwe schoenen en inlays. Maar toen we haar gingen wakker maken, lag ze in de ''kots''. Als Nathalie gaat overgeven, trekt ze zich terug in haar wereldje, gewoon niet wetende wat haar overkomt en geeft geen kik. Begon ze maar te huilen of te schreeuwen; doet ze niet. Meteen in bad en aankleden, maar tijdens het aankleden begon ze weer over te geven. Die afspraak zeggen we maar af, want om met een kotsend kind vanuit Ede naar Utrecht te rijden, is alleen maar stress. Na alles verschoond te hebben (de wasmachine maakt bij ons toch overuren), haar op bed gelegd en ze viel direct in slaap. Om 11.00 uur wakker gemaakt en een broodje gegeven, maar dat kwam er bijna weer eruit.

IMG_0885 
Weer op bed en madam viel direct in slaap. Om half 4 toch maar wakker gemaakt. Heel langzaam kwam er weer een klein glimlachje op haar gezicht. Pff, gelukkig. Ze heeft redelijk gegeten en om half 8 vanavond sliep ze weer. Hopelijk blijft het eten binnen.

Oh ja, op de foto is dan eindelijk het nieuwe bed te zien. Begin oktober 2010 besteld en na een half jaar wachten, is het 2 weken geleden geleverd. Maar helaas met zo'n giga hard matras, dat ik na de eerste nacht zitten bij haar al een houten kont had. Direct de volgende dag gebeld, dat Naat een licht meisje is en nu helemaal niet meer slaapt op zo'n hard matras. Moest toch nog een paar dagen geduld hebben, maar nu hebben we een zacht matras. Het bed heeft een binnenafmeting van 112 cm en heeft aan de binnenkant een polstering. Het ziet er nog leuk uit ook.

Second opinion: opereren! 10 mei 2011

Begin dit jaar hebben we een second opinion aangevraagd bij dr. Van Douveren in MMC in Veldhoven. Hij heeft al een aantal Rettmeiden geopereerd en we waren erg benieuwd wat hij van Nathalie haar rug zou zeggen.

Eind december vorig jaar waren we bij de orthopedisch chirurg in het WKZ en hij raadde een operatie af. Scoliose zal niet toenemen, omdat ze uitgegroeid is. Ruim een maand geleden waren we bij de revalidatie-arts in De Hoogstraat en ook hij raadde een operatie af. Reden: scoliose zal niet veel toenemen en een operatie is wel heel zwaar voor haar vanwege de ademhaling. Eigenlijk hadden we dit bericht ook verwacht in Veldhoven, maar het gesprek verliep anders. Om 11.00 uur hadden we de afspraak, maar er moest van te voren even fotox92s gemaakt worden van haar rug(stond in de brief) en we moesten een ponskaartje laten maken. Dus om 9.00 uur zaten we in de bus met onze lieve Naat richting Veldhoven. De rit ging prima, Nathalie was super lief en zat heerlijk om haar heen te kijken. Om 10 voor half 11 liepen we richting orthopedie met een nieuw gemaakt ponskaartje. Even melden, maar de assistente zei, dat de arts moet beslissen of er een foto gemaakt moest worden. Dus wachten. DVD aan en lekker een banaantje eten. We hadden nog genoeg tijd, dus maar even een kopje koffie gehaald. We hadden net een slok genomen en we werden al naar binnen geroepen. Oeps, das lekker snel. Wat een ontzettende aardige man, wat een rust straalt hij uit. Hij wilde een rxf6ntgenfoto en na snel onze hete koffie opgedronken te hebben, richting de radiologie. Nathalie moest op een krukje zitten, ze schrok even van de apparaten voor haar en achter haar, maar het ging prima. Daarna nog eentje van de zijkant, en ook dat ging perfect. Na 15 minuten zaten we weer bij dr. Van Douveren. En toen schrokken we. Hij adviseerde een operatie. Ze zit nu op ongeveer 50 graden en dit gaat door, zegt hij. Het zal een keer moeten gebeuren en omdat ze nu in een goede gezondheid is, raadde hij aan het zo snel mogelijk te doen. Het zal een zeer zware operatie worden voor haar, maar hij verwacht dat ze het goed zal doorstaan. Een probleem zal haar ademhaling worden en de hele grote wond; deze wond kan gaan infecteren en in het ergste geval zal de wond weer open moeten om schoon te spoelen. Ze zal minimaal 2 weken in het ziekenhuis moeten liggen. Mochten er complicaties optreden, dan zal dit langer zijn. Na deze weken zal ze 3 maanden moeten revalideren. Pff, dat is even slikken. Ik moest echt proberen om niet gigantisch te gaan huilen. Dit hadden we niet verwacht. We kunnen ook wachten hoor, zei hij, maar het zal een keer moeten gebeuren. Okay, met wat voor een wachttijd moeten wij rekening houden. Als jullie willen, kan het morgen. Nou nee, dat is veel te snel. We gaan eerst aan het idee wennen en het moet een plekje krijgen bij ons. Nathalie werd onrustig, net alsof ze het door had, dat wij heel verdrietig waren. Letx92s go home. 

In de auto op de terugreis weer behoorlijk wat traantjes gehuild. En toen we thuis waren en iemand vroeg ernaar, kon ik me niet groot houden. Wat gaan we haar aandoen, we kunnen het haar niet duidelijk maken en wat een pijn zal ze krijgen. Als ik daaraan denk, krijg ik al hartkloppingen. We gaan er nog een weekje over nadenken, maar waarschijnlijk gaan we half september de operatie laten plaatsvinden. We hopen dat we voor kerst alles achter de rug hebben. Eerst ook maar even de weblogs lezen van de andere Rettmeiden, die door hem zijn geopereerd. Maar ja, geen enkele Rettmeid is hetzelfde. Het zal zeer zwaar worden, maar Nathalie is een kanjer en ik weet zeker dat ze ons versteld zal doen staan.

 

Op naar de zomer 10 april 2011

Wat gaan we doen als het mooi weer is? Fietsen natuurlijk met de rolstoelfiets. Maar ja, durven we dat aan met Naat? Vorig jaar zijn we helemaal niet weggeweest met de rolstoelfiets, gewoon omdat ze toen een hele slechte periode had. Op het slapen en de scoliose na, gaat het eigenlijk de laatste tijd best wel goed. Ze is redelijk vrolijk en kijk vaak lachend in het rond. Gaan we het proberen? Wie niet waagt, wie niet wint. Voordat we weg zijn, zijn we meestal al een half uur verder. Banden op pompen, drinken mee, portemonnee mee (stel dat het heel erg goed gaat, dan kunnen we ms ergens een ijsje eten), eigen lepeltje mee (want die plastic lepeltjes bij het ijsje bijt ze kapot),jas aan, schoenen aan, in de fiets, zitten alle bandjes nog wel goed, zonnebril op, muziek op het hoofd (verdikkeme, batterij is leeg, waar liggen de nieuwe). En ja hoor, daar gaan we:

Nathalie rolstoelfiets 
Gelukkig ging het goed, het werd geen ijsje eten, maar dat gaan we de volgende keer doen, toch Naat?

 

Werknemers april 2011

Nathalie heeft een paar fantastische werknemers "in dienst''. Het klinkt heel gewichtig, maar wij weten niet wat we zonder deze geweldige meiden zouden moeten. 5 ochtenden van 7.15 tot 8.15 uur en 4 avonden van 16.30 tot 19.00 uur zorgen en verzorgen ze Nathalie. Veel van de verzorging doe ik met deze meiden samen, want Nathalie alleen verzorgen is bijna niet meer te doen. Deze meiden zijn zo lief voor haar, leggen hun hand op haar been, zitten naast haar op de grond, kriebelen in haar nek, vegen haar mondje schoon, kletsen met Naat, geven haar kusjes op de wang. Daarom even een foto van deze ''werknemers":

Nathalie met Annemieke, Thirza en Lisanne 
Annemieke, Thirza en Lisanne (zij heeft vroeger bij ons gewerkt)

Nathalie met Aukelien 
en Aukelien. Missen we alleen Jiska nog, zij stond ongeveer een jaar geleden met Naat op de foto.

Lieve lieve meiden: jullie zijn geweldig. We zagen er erg tegenop om steeds ''vreemde'' meiden bij ons in huis te hebben, maar met jullie is het een feestje, vooral voor Nathalie.

Was ik maar een supervrouw. 3 apr 2011

Of moet ik zeggen: alle x93ballenx94 in de lucht houden. Want ja, als ik een supervrouw was, dan kan ik alle x93ballenx94 in de lucht houden. Het xe9xe9n heeft te maken met het ander. 

Het is alweer even geleden, dat ik over Naat heb geschreven. Sommige noemen het een blogdip, maar ik kon deze x91x92balx92x92 even niet meer in de lucht houden. Met haar vijftiende verjaardag nog wel een filmpje gemaakt, maar dat zat al een paar jaar in mijn hoofd om dat te doen als onze prinses 15 gaat worden. 15 jaar fotox92s doorkijken was toch wel behoorlijk emotioneel. Oh ja, toen kon ze nog dit en oh ja, toen kon ze nog dat. 

Hoe het verder met Nathalie gaat? Half december hebben we een consult gehad in het WKZ bij een orthopedisch chirurg betreffende de scoliose. Deze chirurg doet geen operaties meer, omdat hij al bijna met pensioen gaat. Binnen 4 maanden was het gegaan van 38 naar 43 graden. Aan de botten van haar heupen kon deze chirurg zien, dat ze nu uitgegroeid is en dat daarom de scoliose niet zal toenemen. Op het Rettsymposium van vorig jaar hebben we iets anders gehoord. Ook al zijn de Rettmeiden uitgegroeid, dan kan de scoliose wel toenemen, ook al is het niet snel, maar toenemen kan wel degelijk.Tevens gaf hij aan dat een operatie voor Nathalie te zwaar zal worden in verband met haar ademhaling. Hij zou het niet aandurven om haar te opereren. We moeten maar met september 2011 een nieuwe afspraak maken.

Toch zat het ons niet lekker; stel dat deze chirurg straks met pensioen gaat, dan komt er weer een nieuwe en hadden wij misschien wel iets moeten doen. Via dr. Smeets een second opion geregeld in het MMC in Veldhoven. Deze orthopedisch chirurg (dr. Van Douveren) heeft al een aantal Rettmeiden geopereerd, dus we zijn heel benieuwd naar zijn mening. 9 mei hebben we de afspraak. 

2 weken geleden hadden wij nog een afspraak met de revalidatie-arts. Hij heeft er natuurlijk weer een andere kijk op en gaf al direct aan dat de scoliose bij Naat idd zal toenemen, maar dat een operatie een te groot risico zal zijn. De Rettmeiden die geopereerd zijn, waren allemaal jonge meiden en Nathalie is natuurlijk al 15 jaar.  

Naast het probleem van de scoliose hebben we sinds december vorig jaar weer het probleem slapen. Echt drama. Ze wordt x92s-nachts tussen 1 en half 2 wakker en valt om half 6 weer in slaap. En dat dus elke nacht. Om gek van te worden. Het is heerlijk dat ze 1x per 2 weken een weekend gaat logeren; dan wordt het dus echt bijslapen voor ons.

 De scoliose en dat slapen zijn dus ook 2 x91x92ballenx92x92, die we in de lucht moeten zien te houden. Daarnaast natuurlijk de x91x92bijzakenx92x92:

-wegklapbare pelotten aanvragen (het duurde ca 5 maanden en heel veel telefoontjes)

-wachten op het nw bed

-ons dossier PGB maakt deel uit van de steekproef voor de intensieve controle van het zorgkantoor. We moeten allerlei gegevens opsturen. Kopiexebn van: zorgovereenkomsten (Nathalie heeft 4 meiden in x91x92dienst), alle betalingsbewijzen, dus bankafschriften en declaratieformulieren, overeenkomsten met zorginstellingen (logeerhuis en naschoolse opvang). Het is zo giga veel papier, dat we het als een pakket moeten opsturen. Zouden we de postzegels mogen declareren via PGB??

-nieuwe schoenen met aangepaste inlays (haar voetjes krijgen gips voor een afdruk en ik weet nu al, dat ze dat niet leuk gaat vinden)

-wachtlijst paardrijden (duurt wel heel erg lang)

-ben weer begonnen met zwemmen met Naat, 1x per 2 weken

Enz enz. 

Dan hebben natuurlijk ook nog onze jongens. Jasper heeft zijn brugklasjaar weer bijna erop zitten. Hij heeft even een dipje gehad en omdat ik er nu weer bovenop zit (overhoren en overhoren) gaat het weer goed. Martijn heeft het maar druk met zx92n sportclubjes, korfbal en hiphop. Vooral de woensdag is het hectisch. Van half 5 tot half 6 hiphoples en van half 6 tot half 7 korfbaltraining. Dat is dus in de auto omkleden. 

Daarnaast is er natuurlijk ook nog mijn oude moeder, die ik graag wat meer zou willen bezoeken.

 Was ik maar een supervrouw. Dan zou ik alles regelen in een hand omdraai. Maar dat lukt me niet, vooral als ik weer voor de zoveelste keer contact op moet nemen met bijv. Atlas, Emcart of de gemeente.

 x91x92Was ik maar een supervrouwx92x92 is de titel van een boekje, geschreven door een moeder van 2 autistische kinderen.